Actuellement en train de flipper ma race avant mon rendez-vous chez le spécialiste de médecine interne #covidlongFR #maladiechronique #jesaispascequejai Pitié pas de "c'est un traumatisme d'enfance qui a été réactivé par le confinement

J’ai une stéatose hépatique métabolique, due à des dérèglements métaboliques, dus au Covid Long…
Diagnostic de ma gastro-entérologue hépatologue de ce vendredi.
Pas de traitement.
Pas d’actions possibles pour moi sur l’amélioration du quotidien sur ce sujet.
Youpi…

Merci à ma médecin thermale qui avait fait un bon pré-diagnostic de maladie du foie

Je rajoute ça à ma longue liste de symptômes, syndromes et pathologies…

Covid Long : quelle maladie de merde….

#CovidLong
#CovidLongFR

Aujourd’hui rdv avec le cardiologue pour parler POTS car la neurologue s’agaçait de ces malaises « soit-disant neurologiques » et que « le Covid Long au-delà de 3 ans ce n’est pas possible » - elle fut bien…

Conclusion du cardiologue : « ce sont bien des POTS, c’est un comportement erratique du système nerveux central et fait parti de la dysautonomie. C’est votre Covid Long. Et ce n’est pas cardio mais neuro ! ».
Je le savais. Mais sa lettre aura plus de poids

#CovidLong
#CovidLongFR

Résultat du premier jour passé au bureau après une semaine de télétravail. Ben j’ai envie de pleurer depuis 14h30 tellement je suis fatiguée. Mais sinon ça va #covidLongFR #fatigueChronique

J'ai eu ma visite médicale hier. J'ai essayé d'expliquer mes craintes sur le fait que je ne parviens pas à faire des horaires de travail normaux. J'avais très peur que ça ne serve à rien mais le médecin a préconisé que je fasse plus ( + ) de télétravail pour pouvoir m'allonger en cas de besoin. On verra si ça aide. J'ai un peu peur que ça soit vu comme une fuite, mais bon, on verra... #covidLongFR #longCovid #fatigueChronique

Hier j'ai fait 6000 pas. Visiblement c'était une grosse connerie. J'ai mal aux jambes, mal à la tête, aux articulations. Ça fait deux heures que je suis au lit sans bouger un orteil et sans énergie pour autre chose #covidLongFR

"Les jours" sera en accès libre à partir de ce soir 18h jusqu'à vendredi soir minuit
C'est l'occasion d'aller lire leur excellente série d'articles sur le Covid Long :
https://lesjours.fr/tags/covid-long/

Merci @lesjoursfr

(accès sur invitation, voir https://lesjours.fr/portesouvertes?utm_source=mastodon&utm_medium=social&utm_campaign=portesouvertes-fin-c8)

#CovidLongFR
#CovidIsNotOver

Je viens de demander une visite médicale à mon employeur. Je me rends compte que ça fait 3 ans que je suis là et que je n'en ai eu aucune. J'ai l'intention d'évoquer mes difficultés avec le #covidlong avec pour seule preuve une lettre d'adressage pour un interniste. J'espère que ça va pas se retourner contre moi, je suis tellement nulle pour défendre ma cause
#covidLongFR #medecineDuTravail

Encore un matin où je suis épuisée. Je suis dans cet entre deux entre les invalides et les valides. Pas assez valide pour faire mes horaires de travail sans que ça m'épuise. Pas assez invalide pour avoir des aménagements. Et donc tous les matins je suis la mauvaise employée qui n'arrive pas à se lever, qui est épuisée, et qui arrive beaucoup beaucoup trop tard. #valide #invalide #longCovid #covidLongFR #fatigueChronique

J'ai une question #covidlong #covidlongfr
Voir deux :)
Mon médecin et d'autres professionnels de santé me parlent de réadaptation à l'effort. Il me semble avoir vu des infos autour de "c'est pas ouf", "ça peut empirer les symptômes", etc.
J'avoue que ça résonne un peu avec ce que j'ai vécu. Pour faire court, pendant la période de recherche de ce que j'avais, mon médecin m'a dit de faire du cardio pour voir si ça faisait baisser ma tension qui était devenue très élevée.
Bon ça a pas marché pour la tension et après +- un mois, l'épuisement est revenu en mode "coucou c'est moi, j't'avais manqué ? Allez hop, il est 13h, au lit !"

Parfois un #CovidLongFr peut conduire à une pension d'invalidité.
Dans le parcours de @alexvolkpit j'ai trouvé difficile de comprendre quels étaient les critères pour la catégorie 3.

Nous avons trouvés les éléments de la grille d'évaluation

[continue]

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F31434

https://www.youtube.com/watch?v=MiSN-TwyoGQ

En cas de problèmes avec la #CPAM (je pense notamment aux #CovidLongFr ), n'hésitez pas à vous rapprocher de vos Représentants des Usagers (RU).
Dans toute CPAM siègent des RU, au conseil d'administration.
Demandez leurs coordonnèes à France Assos Santé.
Appellez le bureau national, qui vous dira quel bureau local appeler, qui vous donnera les coordonnées des RU de votre CPAM

France Assos Santé 01 40 56 01 49

#covidLongFr au fait, connaissez-vous les DAC ? Ce sont les Dispositifs d'Appui à la Coordination. Ce sont des structures du département, qui ont le rôle d'aider les patients notamment Covid Long.
Dans le cas d' @alexvolkpit notre DAC nous a aidés à trouver des dates de rendez-vous de IRM ou scanner dans des créneaux d'urgence. La structure inclut des assistants sociaux et des infirmiers.

@qana_sucre @tibolalu

Ah, j'avais cru que le #covidLong était déjà pris, mais sinon en effet on peut avoir les deux, dont #covidLongFr pour les sujets exclusivement français.

Salut #covidLongFR ,

Parmi les difficultés du Covid Long il y a, parfois, la CPAM qui se met en travers avec des comportements irrationnels.

Vous le savez bien, la CPAM est une institution des travailleurs : nous y avons donc des représentants, (les RU, représentants des Usagers). Pour les connaître et discuter vos problèmes, appellez-le le 0140560149 (France Assos Santé) : c'est le numéro national, et ils vous redirigeront pour contacter les personnes au plus près de chez vous.

Courage !